Trabajo Social y Comunitario

Ciencia + (con)ciencia: Hacia la visibilización de los Trastornos del Espectro Autista

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Los avances científicos en materia de salud, y particularmente en el caso que nos compete que es el autismo, son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Si a esto le sumamos la conciencia social acerca del tema que promueva el conocimiento, la detección temprana y el tratamiento adecuado, obtendremos la visibilización de dicho trastorno y, por lo tanto, una mejora notable en la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias, garantizando el cumplimiento de los Derechos Humanos en igualdad de condiciones. Pero esta es una ecuación con muchas incógnitas por despejar, aunque los nuevos tiempos son prometedores.  

La Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) lanzó durante el mes de abril una campaña de concientización acerca de la importancia de la detección temprana, los apoyos para una mejor calidad de vida y la inclusión social de las personas con autismo, en la que numerosos personajes de conocimiento público se sumaron sacándose fotos con los cuatro lemas de la campaña, que fueron: “Y vos, ¿qué sabés sobre autismo”; “Yo ya me informé, ¿y vos?”; “¿Autismo?, informate” y “#2deAbrilDiaDelAutismo”. 

De esta forma, se conmemoró el pasado 2 de abril el Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, establecido por la ley 27.053, sancionada el año pasado por el Congreso Nacional; día que ya había sido establecido a nivel mundial por la Asamblea General de Las Naciones Unidas en el año 2007. Dicha ley plantea “de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”. 

Resulta fundamental resaltar que la detección temprana y los apoyos en la infancia producen mejoras sustanciales en la calidad de vida, entendiendo al autismo como un trastorno del desarrollo que afecta las capacidades de las personas en relación a la comunicación y la interacción social, que puede manifestarse de distintas maneras en las personas que las padecen y cuyas expresiones aparecen en los primeros años de vida. Hay que tener en cuenta que el autismo no es una enfermedad, sino que, como fue dicho, es un trastorno que altera ciertas capacidades, lo cual no debería ser impedimento alguno para una vida plena en sociedad como cualquier ciudadano.

Al parecer, la sanción de la mencionada ley comienza a surtir sus efectos, por un lado mediante la concientización tal como fue descrito, pero también en lo que refiere a la investigación en la materia, avance que se materializa en el descubrimiento que realizaron científicos argentinos que secuenciaron y decodificaron el genoma de tres hermanos con Trastornos del Espectro Autista, notando que una alteración en el gen SHANK3  “tendría como consecuencia una variación en los niveles sinápticos adecuados del glutamato, un neurotransmisor crucial para la comunicación entre neuronas, lo que sería la causa de su afección”. Los autores de la investigación, el neurólogo, Marcelo Kauffman; el químico especialista en bioinformática, Adrián Turjanski; y el biólogo molecular Martín Vázquez, los tres, investigadores del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), afirmaron que “si bien no hay un tratamiento específico conocido para corregir alteraciones en SHANK3, existen tratamientos en fase de investigación que, una vez aprobados, podrían beneficiar a estos y otros pacientes en el futuro”. Este avance en la ciencia es fundamental a nivel tanto nacional como mundial, constituyendo un primer escalón hacia el mejoramiento de los procesos de detección, prevención y tratamiento.  

Si existe la ley, tenemos científicos de punta trabajando en el avance en la materia, y hay una acción conjunta del Estado y las organizaciones de la sociedad civil, ¿Qué esperamos para informarnos? La construcción de una sociedad más justa e inclusiva depende del aporte de todos. 

Daniela Teveles
Analista CECREDA

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