Escuelas no adaptadas para niños que “no entran en la norma”, escaleras como único modo de acceso a edificios, baños públicos no preparados para aquellos que “les falta algo”, empresas con ausencia de cultura inclusiva y sobre todo aquel miedo al diferente que lleva del desconocimiento a la ignorancia y la indiferencia. ¿Es la discapacidad un problema en sí mismo? ¿O vivimos en una sociedad discapacitante?
Para responder estos interrogantes es necesario partir por definir la discapacidad. La idea de dificultad individual biológica e incorregible forma parte de un viejo paradigma impuesto por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM, 1980) y que aún sigue latente en nuestra sociedad, considerándola “el resultado de la incidencia de una deficiencia que restringe o anula las habilidades de una persona para desarrollar una actividad considerada normal dentro de su contexto socio-cultural”.
En contraposición con esta idea de déficit y problema individual, se puede entender a la discapacidad como producto social, inherente a los modos de producción y reproducción de una sociedad, comprendiendo su significado en un contexto y no como algo dado. La OMS va a presentar este nuevo paradigma a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF, 2001), entendiendo a la discapacidad no sólo como una falla a nivel biológico, sino que vista a partir de los factores contextuales que limitan el desarrollo pleno de la vida de estas personas. Este nuevo modelo llamado “biopsicosocial” permite integrar la perspectiva biológica, individual y social.
Sin embargo, mientras en el imaginario social predomina la primera concepción esbozada, la legislación vigente en nuestro país ha dado pasos agigantados en la materia, lo cual es menester reconocer, pero a su vez dan una idea de este contradictorio recorrido que tiene la temática, y da cuenta de los desafíos que quedan aún por recorrer. Uno de los primeros antecedentes es la Ley N° 22.431: Sistema de protección integral de los discapacitados (1981), a la que le sucede, entre otras laLey Nº 23.462: Aprobación del Convenio sobre la readaptación profesional y el empleo de personas inválidas (1986); laLey Nº 24.147: Régimen de los talleres protegidos de producción para los trabajadores discapacitados (1992); laLey Nº 24.314: Accesibilidad de personas con movilidad reducida (1994); laLey Nº 25.280: Aprobación de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (2000); laLey Nº 25.504: Certificado Único de Discapacidad (2001); laLey Nº 26.378: Aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo (2008), laLey 26.657: Ley Nacional de Salud Mental (2010); y laLey Nº 26.858: Derecho de acceso, deambulación y permanencia para personas con discapacidad acompañadas por perro guía o de asistencia (2013).
Este marco legal debería garantizar a todos los ciudadanos con discapacidad una vida íntegra, con los mismos derechos que cualquier otro. Sin embargo, no en todos los casos es así. No es lo mismo contar la historia de Laura, quien pudo desarrollar sus estudios primarios y secundarios, y a sus 40 años goza de un trabajo formal, tiene novio y ama jugar al golf, a pesar de haber nacido con síndrome de Down. Que contar la historia de Sol, que nació con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) y fue culpabilizada por la sociedad como si de un castigo se tratase, soportando largas colas en las decenas de hospitales y establecimientos a los que fue derivada una y otra vez y cuya madre cargó sola la mochila de un sistema no preparado para recibirlas adecuadamente. O hablar de Maxi, cuya silla de ruedas no puede transitar los pasillos angostos y en mal estado de la villa en la que vive, y sin embargo lucha día a día por seguir siendo un buen hijo, un buen novio, un buen amigo. O Mariana, que después de 10 años de padecer una discapacidad motriz generada en un accidente de trabajo pudo conseguir el certificado de discapacidad correspondiente, luego de una lucha de institución en institución. O Lautaro, que no fue aceptado en una escuela por tener síndrome de Asperger, a pesar de su capacidad para aprender como la de cualquier otro niño. Y así, existen miles de ejemplos en nuestro país. Ejemplos de lucha, pero también ejemplos de discriminación y exclusión.
Esto da cuenta de que existen derechos, pero hacen falta políticas públicas adecuadas que pongan el foco en la prevención, el tratamiento y la concientización acerca de la discapacidad, falta conocer estos derechos y hacerlos valer, tanto por aquellas personas que tienen una discapacidad, como por sus familias, los profesionales de las instituciones públicas principalmente de salud y educación, y la sociedad toda.
Por otro lado, hay que reconocer que esto resulta aún más necesario en los grupos de poblaciones vulnerables, cuyos derechos siempre son los que resultan más pisoteados (y esta no podía ser la excepción).
Intentando no caer en determinismos, se puede afirmar que pobreza y discapacidad se retroalimentan. La pobreza puede producir discapacidad, ya sea por mala nutrición, por enfermedades que podrían haber sido evitadas o tratadas adecuadamente, por malas condiciones sanitarias, por falta de información e instituciones de salud al alcance, en fin por todo lo que conlleva la vida en condiciones inadecuadas. Y a su vez, la discapacidad puede contribuir a acentuar la pobreza, en tanto dificulta el acceso a la educación y al trabajo, aumenta el presupuesto familiar dedicado a medicación y tratamientos, acentúa la discriminación y por tanto la exclusión, entre otros muchos factores.
En palabras de la OMS, se puede afirmar que“En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos favorecidas” .
De esta forma, podemos comprender la relación de correspondencia mutua que tienen discapacidad y desigualdad como dos caras de una misma moneda. Siguiendo a Angelino, M. F. y Rostato A. (2009) “La normalidad -en tanto ideología legitimadora- y la desigualdad median entre mecanismos de exclusión y discapacidad. Ambas se encuentran enlazadas en la producción –como nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticas- y reproducción de la discapacidad como dispositivo” . Así, el sistema en el que vivimos no sólo se relaciona con formas de exclusión vinculadas a la relación capital/trabajo, sino que produce y reproduce otras relaciones sociales que dan origen a diferencias simbólicas y culturales. En este sentidola discapacidad se convierte en parte de la dominación cultural legitimada por la “ideología de la normalidad” en un contexto de desigualdades materiales, lo cual implica que sea vivida de modos distintos, condicionando el acceso a la salud, la educación, el trabajo, la posibilidad de una vida autónoma, entre otros.
Lo que se propone es desnaturalizar los contenidos implícitos en el discurso de la discapacidad, para comprenderla como un producto social, conjunto de interacciones materiales y simbólicas históricamente constituidas. Esto va a permitir quitar a la discapacidad de esa posición en la que hoy se encuentra, entre la ignorancia y la indiferencia, poniendo en el foco de atención las barreras socialmente construidas que impiden la igualdad de condiciones, lo cual sólo es posible si se planifica adecuadamente a nivel nacional en cuanto a políticas públicas que tengan alcance a toda la población. Las recomendaciones hacia el Estado, en este sentido, que propone la OMS en su Informe Mundial sobre la Discapacidad son las siguientes:
- Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales;
- Invertir en programas y servicios específicos para las personas con discapacidad:
- Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad
- Asegurar la participación de las personas con discapacidad en la toma de decisiones;
- Mejorar la capacidad de recursos humanos a través de una educación, formación y contratación eficaces;
- Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad
- Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad para contribuir a una sociedad inclusiva;
- Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad para medir y vigilar los progresos realizados;
- Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad para aumentar la comprensión pública, informar las políticas y programas y asignar recursos de manera eficiente.
En cuanto a lo que nos convoca como sociedad, debemos derribar aquellas barreras que impiden la inclusión de las personas con discapacidad, rompiendo con los prejuicios y estereotipos, desnaturalizando la situación de desigualdad en la que se encuentran, exigiendo al Estado las medidas necesarias para que se hagan efectivos los derechos existentes y poner en la agenda pública nuevos debates en cuanto a discapacidad y pobreza, fundamentales si lo que se busca es una sociedad realmente justa e inclusiva. En este sentido, algunos interrogantes finales para incitar la reflexiónpodrían ser: ¿Cómo desentrañar la relación entre exclusión y discapacidad?, ¿Cómo desnaturalizarlos mundos simbólicos construidos en relación a la discapacidad y su correlación en las condiciones materiales de vida?, ¿Cómo construir una sociedad más inclusiva, menos discapacitante?, ¿Cómo garantiza el Estado la coherencia entre los derechos existentes y la situación de las personas con discapacidad en nuestro país?
Informe mundial sobre la discapacidad, OMS, 2001. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf?ua=1
Angelino, M. F., Rostato A., y otros (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Entre Ríos, Argentina. Noveduc Libros.
Por Daniela Teveles